Selbsthilfe im Netz

Bedrohung oder Segen?
Dieser Frage gingen während einer Fachtagung Experten und Vertretende von im Internet aktiven Selbsthilfegruppen und Organisationen am 30. November 2012 in Berlin nach. Carmen Rahm, Geschäftsleiterin der Selbsthilfe Schweiz war dabei.
Organisiert vom Bundesverband der Gesundheitskasse AOK und von der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) diskutierten rund 100 Teilnehmende aus ganz Deutschland über den Nutzen und Herausforderungen des Internets in der Selbsthilfe.
Virtuelle Selbsthilfe trägt den Gedanken der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ins Internet: „Menschen mit der gleichen Krankheit, der gleichen Behinderung, ähnlichen Alltagsproblemen, Sorgen und Gedanken kommunizieren im Internet in Foren, um sich gegenseitig zu unterstützen, Informationen und Wissen auszutauschen, sich gegenseitig zuzuhören, Mut zuzusprechen und sich damit zu helfen“. Der Austausch kann während einem Chat simultan erfolgen oder über Mailkontakte (Mailingliste) und Web-Foren zeitversetzt durchgeführt werden.



Studien in Deutschland zeigen, dass die Bedeutung der Internetkommunikation rasant steigt. Viele Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfegruppen tragen dem Rechnung und bieten neben dem Austausch in Gruppen auch Internetforen an. Dr. Holger Preiß ging der Frage nach, ob die virtuelle Selbsthilfe nur ein schwacher Ersatz zur Selbsthilfegruppe ist. Für seine Studie wertete er Aussagen von rund 850 Netzforen-Nutzern aus. Preiß kommt zu dem Schluss, dass rund ein Drittel der Befragten beides, also Selbsthilfegruppen und Internetforen, nutzen. Das zweite Drittel kennt die Angebote der Selbsthilfegruppen in erreichbarer Nähe, nutzt diese jedoch nicht. Das letzte Drittel wiederum kennt die face-to-face-Angebote nicht und nutzt diese daher auch nicht. Preiß nennt in seiner Studie mehrere Gründe für den Nichtbesuch von Selbsthilfegruppen. So sind viele Internet-Nutzer der Ansicht, dass sie über die Internet-Selbsthilfe alles bekommen, was sie an Selbsthilfe brauchen. Ein häufig genanntes Motiv, nicht in die örtliche Selbsthilfegruppe zu gehen, ist die fehlende Zeit. Ausserdem bietet das Internet Ersatz, wenn es keine geeignete Selbsthilfegruppe in erreichbarer Nähe gibt. Das Fazit der Studie fällt positiv aus: Menschen nutzen virtuelle Selbsthilfeangebote, weil sie ihnen helfen.

Eine Mutter eines Kindes mit Rubinstein-Taybi-Syndrom, eine seltene Chromosomenkrankheit, berichtete von ihrer Odyssee, als sie von der Krankheit ihres Sohnes erfuhr. Sie suchte im Internet Informationen über diese Krankheit, fand viele unverständliche, hochfachliche Texte und erst als sie auf die Internetseite des Vereins Leona E.V., Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder, stiess, fand sie die Unterstützung, die ihren Bedürfnissen entsprach. Sie erhielt wertvolle, qualitative hochwertige Tipps durch andere Betroffene. Aus den im Internet geknüpften Kontakten zu Mitbetroffenen entstanden lebenslange Freundschaften.

Die Teilnehmenden der Tagung, Experten und Betroffene sind sich einig, dass die virtuelle Selbsthilfe eine nicht mehr wegzudenkende und wertvolle Form von Selbsthilfe ist. Sie dient als Türöffner, denn die Hemmschwelle im Netz ist offensichtlich niedriger. Das Internet ermöglicht eine stärkere Unverbindlichkeit, stellt aber doch oft einen ersten Schritt zu einem Austausch mit anderen Betroffenen dar, auf den in späteren Phasen der direkte und persönliche Kontakt folgt.

Die neue Form von Selbsthilfe bringt aber auch neue Herausforderungen. Es bedarf eine Schärfung des Bewusstseins für Fragen des Datenschutzes und es braucht finanzielle und persönliche Ressourcen für die Einrichtung, die Programmierung und die Betreuung der Foren.

Perspektivisch sollte der Blick für die verschiedenen Handlungsfelder der Selbsthilfe geöffnet werden. Der Kern der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ist die wechselseitige Unterstützung auf Basis von Solidarität unter Betroffenen und deren Angehörigen. Die mündige Patientin und der mündige Patient entscheiden selbst, welche Form der Selbsthilfe sie jeweils am besten unterstützt – sei dies über Internet-Foren oder Selbsthilfegruppen.